渐冻人能活多久?(🍸)
渐冻人,脊髓侧索硬(🥀)化症,是(🐲)一(😚)种罕见疾病。渐冻人能(📡)够活多(📍)久,因人而异。大部分的寿命(🆕)在2到(🔦)5年,但若护理很好,没有严重并发症,也有(👾)活几十年,比如(👑):科学家霍(⬛)金就活了几十年(🌎)。渐冻人的病情会逐渐加重,始为四(🌎)肢的(✅)远端,发展为整个四肢,最后会出现呼(🧞)吸机麻痹,出现(🏳)肺部感染(🔅)、呼吸衰竭、褥(⛲)疮等各方面的并发症。需(🛬)要坐在轮(💋)椅上,全方位的(🌒)护理,此种(🏐)情况(🚷),生存的时间(🐆)就非常短
什么是渐(👻)冻ren?
渐冻(🍶)人,学名肌萎缩(🧖)侧索硬化(🦒)(ALS)也叫运动神经(🚽)元病(MND),后一名称英国常用(🕡),法国又叫夏科((🧖)Charcot)病,而美(💼)国也称卢(👈)伽雷(Lou Gehrig)病。我国通(🚨)常将肌萎缩侧(🤩)索硬化(✨)和(🅾)运动神经元病混用。它是(🏌)上运动神经元和(🎺)下运动神经元损伤之后,导致包括球部(⏰)(所谓(🤺)球部,就是指的是延(🛷)髓支配(🍑)的这部分(💤)肌肉)、四(🐕)肢、躯干、胸部腹(✔)部(👮)的肌肉逐(♎)渐无力和萎缩。[1]
2018年5月11日,国家卫(🌸)生(👦)健康委员会等5部门联合制定(🚩)了《第一(🚹)批罕见病目录》,肌萎缩侧索硬化被收录其中。